Nieuws

Actualisatie protocol vroegsignalering bij dementie

Binnen Netwerk 100 is afgesproken dat we samenwerken rond mensen met dementie. In 2010 is daarom een protocol vroegsignalering bij dementie geïmplementeerd binnen alle aangesloten zorginstellingen. Het beschrijft het proces van signalering en begeleiding naar de juiste hulp. Het dementieplatform buigt zich de komende periode opnieuw over de vraag: hoe kunnen we dementie in een vroeg stadium herkennen? Daarbij wordt het protocol vroegsignalering bij dementie geactualiseerd en opnieuw geïmplementeerd.

Vroegsignalering en diagnostiek

Tijdens de eerdere implementatie van het protocol is naar voren gekomen dat het belangrijk is om de diagnose dementie te stellen. Onder andere in de dementiemonitor mantelzorg 2013 geven mensen met dementie en hun mantelzorgers aan dat ze behoefte hebben aan zekerheid over de diagnose. Dat geeft hen namelijk de gelegenheid om toekomstplannen te maken en het is van belang voor het behoud van eigen regie over het leven. Daarnaast hebben cliënten en mantelzorgers veel baat bij goede begeleiding, uitleg over de ziekte en lotgenotencontact.

Wat te doen bij een vermoeden van dementie?

Om bovenstaande redenen hebben de organisaties die aangesloten zijn bij Netwerk 100 afspraken gemaakt om hun zorgverleners te ondersteunen bij de signalering van dementie. Er komt een nieuw geactualiseerd protocol, zodat hulp- en zorgverleners weten wat ze kunnen doen als zij een vermoeden van dementie of een ‘niet-pluis’ gevoel hebben. Het protocol bestaat uit:

  1. Waarom is tijdige diagnostiek belangrijk?
  2. Wat zijn de vroege signalen?
  3. Wat kan ik doen?
  4. Bij wie kan ik terecht?

Met behulp van deze vragen moeten de signalen uiteindelijk tijdig bij de huisarts terecht komen. Het platform is op dit moment bezig met de actualisatie van het protocol, samen met de afdeling Geriatrie van het Radboudumc. Streven is om het eind 2019 op te leveren. De aangesloten instellingen kunnen het vervolgens zelf implementeren binnen hun organisatie.

Deskundigheidsbevordering bij dementie

Dementie is een ingrijpende aandoening, ook voor naasten en de omgeving. Deskundige professionals zijn dan natuurlijk belangrijk, maar kennis over (het omgaan met) dementie is ook onmisbaar bij mantelzorgers en vrijwilligers. In 2017 heeft daarom een inventarisatie plaatsgevonden van de trainingen, apps, voorlichtingsbijeenkomsten, e-learnings en workshops die beschikbaar zijn voor mantelzorgers, vrijwilligers, professionals en burgers. Wat blijkt: het aanbod is breed en gevarieerd. In opdracht van Dementiezorg voor Elkaar en het dementieplatform van Netwerk 100 is een overzicht gemaakt van wat er landelijk en in de regio Nijmegen mogelijk is op het gebied van deskundigheidsbevordering bij dementie. U vindt het overzicht hier.

Meer informatie

De genoemde activiteiten kunnen ondersteuning bieden bij het omgaan met dementie. In het overzicht geven de icoontjes weer wat een activiteit inhoudt en waar meer informatie te vinden is. Heeft u vragen over dit document, neem dan contact op met Martina Janssen-van Iperen via m.janssen01@propersona.nl.

Dementie Adviesgroep

Wetenschappers, beleidsmakers, belangenbehartigers en hulpverleners zijn er steeds meer van overtuigd dat nieuwe projecten en plannen niet óver maar mét patiënten/cliënten ontwikkeld moeten worden. Vanuit deze gedachte is de Dementie Adviesgroep gestart: een groep ervaringsdeskundigen uit de regio die mensen met dementie en hun mantelzorgers vertegenwoordigen. De adviesgroep bestaat uit mensen met de diagnose dementie, (oud)mantelzorgers of anderen die betrokken zijn (geweest) bij mensen met dementie. Zij geven advies aan het Radboudumc Alzheimer Centrum (RAC), Netwerk 100 inclusief het dementieplatform en Alzheimer Nederland regio Nijmegen.

Werkwijze

De adviesgroep denkt mee in onderzoek op het gebied van dementie: zij toetsen het op relevantie en toepasbaarheid. Tevens brengen zij advies uit over beleid en activiteiten in de regio Zuid Gelderland via Netwerk 100 (dementieplatform) en de regionale afdeling van Alzheimer Nederland. Op deze manier wordt het perspectief van mensen met dementie en hun naasten gewaarborgd.

Meedenken in onderzoek
Het Radboudumc Alzheimer Centrum vraagt de adviesgroep al vroeg in het proces om advies, namelijk bij het uitdenken en opstellen van nieuwe onderzoeksvoorstellen. Maar ook bij al lopende onderzoeken kan de adviesgroep gevraagd worden. De leden van de adviesgroep zijn vooraf geïnformeerd over verschillende aspecten van onderzoek doen, bijvoorbeeld: hoe werkt een onderzoeksaanvraag?

Beleidsvragen en input voor activiteiten
Het dementieplatform van Netwerk 100 raadpleegt de adviesgroep bij eenmalige en terugkerende regionale (beleids)vragen met betrekking tot dementiezorg. Denk hierbij aan advies over zorgtrajectbegeleiding en het geven van input op het meerjarenplan dementie of de dementievriendelijke samenleving. De regioafdeling Nijmegen van Alzheimer Nederland bespreekt jaarlijks het concept jaarplan met de adviesgroep en vraagt daarbij input gericht op uit te voeren of te ontwikkelen activiteiten. Ook plannen voor nieuwe activiteiten worden ter advisering voorgelegd.

Selectie en samenstelling

Bij de selectie van de adviesgroep is gestreefd naar diversiteit in culturele, beroeps- en opleidingsachtergrond en leeftijd. Selectie vindt plaats door een afvaardiging van het RAC bestuur en de regioafdeling van Alzheimer Nederland. Er zullen naar verwachting ongeveer 10 adviesaanvragen per jaar gedaan worden. Leden van de adviesgroep kunnen bij elke casus individueel beslissen of zij wel of niet bijdragen.

Meer informatie

De adviesgroep is doorlopend op zoek naar nieuwe leden. Bent u geïnteresseerd in deelname? Of wilt u meer informatie? Neem dan contact op met Jo Robeerst via 024-3453820 of Jo.Robeerst@radboudumc.nl.

Concerten OpMaat

De Waalboog, Besiendershuis en VasimZO hebben de handen ineengeslagen en organiseren in 2019 een serie concerten met weinig omgevingsprikkels onder de naam Concerten OpMaat. Deze concerten zijn toegankelijk en publieksvriendelijk, voor jongeren en ouderen die meer of minder mobiel en/of geïsoleerd zijn door fysieke en/of mentale beperkingen. De concerten worden georganiseerd vanuit de gedachte dat muziek van betekenis is voor iedereen, en dat daarbij niemand is buitengesloten. Met of zonder beperkingen, met of zonder gevulde beurs.

Bij Concerten OpMaat zijn er minder omgevingsprikkels:

  • Minder versterkt, zachter geluid
  • Rustig licht, geen licht effecten
  • Voldoende zitplekken en zo mogelijk een rustplek
  • Kortere duur van het concert met een pauze
  • Het vindt in de middag plaats

Datum eerste concert: 29 september 2019, voor meer informatie klik hier
Locatie:
Goede Herderkerk Neerbosch-Oost, Fanfarestraat 57, 6544 NS Nijmegen (gratis parkeren)
Tijd: 15.00-16.30 uur (zaal open om 14.30 uur)
Kosten: € 6,24 bij online bestellen via www.ikbenaanwezig.nl, in de zaal kost een ticket € 7,00

Wensen in de laatste fase

Het Netwerk Palliatieve Zorg Zuid-Gelderland (NPZZG) en Netwerk 100 hebben besloten meer samen te werken en van elkaar te leren. Op 14 mei 2019 interviewde Carel Veldhoven, huisarts en arts palliatieve zorg, een mevrouw van 95 jaar over wat zij belangrijk vindt in deze fase van haar leven en in het bijzonder beslissingen rond het levenseinde.

Mijn geest wil nog steeds vooruit

Mevrouw vertelde dat zij het moeilijk vindt minder vitaal te zijn: “Mijn geest wil nog steeds vooruit, maar mijn lijf geeft grenzen aan”. Geestelijk voelt ze zich nog goed, maar de lichamelijke ongemakken beperken en belemmeren haar, vooral om dingen op haar “eigen tempo” te blijven doen.

Als het in de toekomst slechter met haar gaat, wil ze het liefst gebruik maken van het recht om over haar eigen leven te beslissen. Euthanasie is dan een gewenste optie voor haar. Ze heeft hier met haar huisarts over gesproken en verklaringen opgesteld. Ze vindt het erg moeilijk om haar wensen bespreekbaar te maken met haar kinderen. Het contact is goed, maar zij hebben hun eigen leven. Mevrouw geeft aan: “Ik wil hen niet opzadelen met mijn problemen van het ouder worden”.

Belangrijke conclusies

Naar aanleiding van het interview werd in de dialoogronde aan de aanwezigen gevraagd om in groepen de volgende vraag te bespreken: “Het feit dat je behandelwensen goed bespreekt en vastlegt geeft nog geen garantie dat het vervolgens in de praktijk ook zo zal gaan. Hoe ga je daarmee om?”

De belangrijkste conclusies waren:

  • Palliatieve zorg begint veel eerder dan je denkt. Het gesprek aangaan over het leven met vragen als: “Wat maakt uw leven (nog) de moeite waard?” en “Wat is voor u een waardig en fijn leven?”.
  • Probeer in gesprekken over het levenseinde aan te geven wat de persoon belangrijk vindt of perse niet zou willen. Maar realiseer je dat deze belangrijke vragen niet voor iedereen noodzakelijk of gewenst zijn. Elke keuze verdient respect. Goede vragen zijn: “Wat is nú voor u belangrijk?” en “Wat is uw schrikbeeld?”.
  • Schriftelijke behandelwensen en verklaringen zijn niet ‘tot in den treuren’ een garantie dat de gemaakte afspraken kunnen worden opgevolgd. Het is daarom van belang om het gesprek over uw wensen met regelmaat opnieuw met de (huis)arts aan te gaan. De arts die gevraagd wordt een (levenseinde) wens uit te voeren, moet kunnen begrijpen maar ook “voelen” dat die wens er op het moment zelf is en dat het lijden ondraaglijk is.

De opsomming doet waarschijnlijk onvoldoende recht aan de tafelgesprekken en het plenaire nagesprek, maar het geeft een globaal beeld van de inhoud van de bijeenkomst. Wees de volgende keer van harte welkom!
De definitieve datum volgt binnenkort.

Ontremd gedrag bij dementie

Op 12 maart jl. is onder grote belangstelling het thema ‘Jonge mensen met dementie’ besproken tijdens een casusbijeenkomst van Netwerk 100. Elly Prins (GZ-psycholoog bij De Waalboog) gaf samen met een mantelzorger een inkijkje in de dagelijkse zorg aan jonge mensen met dementie.

Frontotemporale dementie (FTD)

De mantelzorger vertelde boeiend over wat ze in het ziekteproces met haar man heeft meegemaakt. Ze ging in op het lange proces van diagnosestelling. Vooral zijn ontremmingen waren thuis moeilijk te hanteren. Hij werd uiteindelijk gediagnosticeerd met een frontotemporale dementie (FTD). FTD gaat gepaard met gedragsproblemen/ontremd gedrag. Bijvoorbeeld: je geeft iemand een bezem om mee te vegen en hij of zij kan er niet meer mee stoppen. Of iemand gaat net iets te dicht bij je staan, waardoor je persoonlijke grens wordt overschreden. Gedrag dat misschien niet direct problematisch is, maar wat op den duur wel irritatie kan opleveren of (een negatieve) invloed kan hebben op anderen. De Waalboog biedt zorg aan jonge mensen met dementie. Aan de Bosweg in Nijmegen zijn 10 dagbehandelingsplaatsen en 36 appartementen gevestigd.

Sturen van gedrag

Elly Prins gaf uitleg over hoe je dit gedrag kunt sturen: “Vaak zijn we geneigd om het gedrag van mensen met dementie te volgen, dat wil zeggen: we gaan mee in de beleving van de persoon met dementie (belevingsgericht werken). Als je echter ontremd gedrag volgt, wordt de ontremming alleen maar erger. Het sturen van ontremd gedrag vraagt om een houding van acceptatie, waarbij je niet tegen het gedrag in gaat. Als je voelt dat er weerstand is, beweeg dan even mee om vervolgens het gedrag in de gewenste richting te begeleiden”.

Acceptatie van gedrag

In de discussies kwamen veel vragen naar voren die later door Elly Prins werden beantwoord. Een voorbeeld: wat is het verschil tussen ontremd eten en seksueel ontremd gedrag? In de behandeling wordt geen verschil gemaakt tussen de verschillende ontremmingen, het is allemaal ontremd gedrag. Als je een manier hebt gevonden om met één ontremming om te gaan, weet je meestal ook hoe je met de andere ontremmingen om kan gaan. In de praktijk komt er bijna altijd een andere ontremming terug als je er één onder de knie hebt. Door het onderliggende principe te achterhalen, vind je de oplossing voor de andere ontremmingen. En het is de kunst om ontremmingen die geen probleem zijn, te accepteren.

Focussen

Op dit moment is de methode ‘Focussen’ in ontwikkeling met subsidie uit het Memorabel programma. Hierover verscheen in december 2017 een artikel in Denkbeeld.

Even voorstellen: Jan de Kanter, nieuwe voorzitter Netwerk 100

“Wil je een stukje schrijven waarin je jezelf voorstelt?” Graag met foto… En kort!

“Toegegeven: tot voor kort had ik nog nooit van Netwerk 100 gehoord. Ik was 7 jaar actief in Nijmegen West op het terrein van milieu en ruimtelijke ordening. Vorig jaar besloot ik mijn bakens te verzetten en ging ik op zoek naar activiteiten die aansloten op mijn oude werkveld.

Waarom Netwerk 100?

Om een paar redenen trok de vacature van voorzitter Netwerk 100 mijn aandacht: een diversiteit aan partijen werkt erin samen; het gaat om de integrale aanpak, niet óf zorg óf welzijn, maar om ‘Wel Zijn’ en ‘Beter Oud’.
In mijn laatste baan was ik actief op het grensvlak van onderwijs/scholing en de arbeidsmarkt. We volgden de ontwikkelingen in onder andere de werkvelden zorg en welzijn en vertaalden deze naar de daarvoor benodigde deskundigheid van medewerkers in een bepaalde sector (en ondersteunden organisaties om die te bereiken). Maar we vertaalden de resultaten ook naar de opleidingsprogramma’s voor het reguliere beroepsonderwijs (mbo, hbo). Het werkterrein was dus bekend.

Technische natuurkunde

Mocht u nu benieuwd zijn welke opleiding ik heb gevolgd: technische natuurkunde aan de Technische Universiteit Eindhoven. Het afstudeeronderwerp had betrekking op de opname van zuurstof in bloed in de hartlongmachine. Of het passend is laat ik aan u over.

De daaropvolgende sollicitatieprocedure heeft mijn belangstelling alleen maar versterkt. Nog eens temeer door de eerste gevoerde kennismakingsgesprekken en ervaringen met de activiteiten binnen Netwerk 100.

Doelgroep ouderen

Ik behoor tot de doelgroep ouderen. Ik ben 69 en gepensioneerd. Ik woon 43 jaar in Nijmegen waarvan 23 jaar inde wijk Hees. Maar of ik nu een Nijmegenaar ben …? We wonen in een prachtig oud huis (1908), veel ruimte, veel onderhoud en veel werk aan de winkel. Onze 3 kinderen zijn het huis uit en de oudste kleinkinderen (negen in de leeftijd van 1 tot 18 jaar) groeien ons inmiddels boven het hoofd. We proberen gezond en duurzaam te leven. Het aantal kilometers dat we met de auto rijden wordt ieder jaar minder. Het aantal kilometers dat we fietsen of lopen neemt evenredig toe.

Helpt u dit om een eerste indruk van mij te krijgen? We kunnen ook altijd persoonlijk kennismaken.”

Jan de Kanter

“Verpleeghuis? Daar wil ik niet aan denken!”

Hoe kun je je in een verpleeghuis thuis voelen? En hoe kunnen ouderen gestimuleerd worden om te praten over dit onderwerp, zodat familie of mantelzorgers weten wat te doen als het onverhoopt nodig is? Op 12 februari 2019 kwam de Klankbordgroep van Netwerk 100 bijeen om met elkaar uit te wisselen over verpleeghuisopname.

Eigenheid en eigen regie

Het huidige beeld van het verpleeghuis klopt niet met de werkelijkheid. Ouderen denken nog steeds aan ‘opgesloten worden’, incontinentieluiers dragen en afhankelijk zijn. Veel ouderen vinden het dan ook geen fijn vooruitzicht om in een verpleeghuis te wonen en willen er niet aan denken. Mensen met ervaring, als partner/mantelzorger van iemand in een verpleeghuis, gaven aan dat de realiteit vaak anders is.

Wat is nodig om verpleeghuiszorg aantrekkelijker te maken?

Uit de gesprekken kwam naar voren dat het al dan niet kunnen aarden in een verpleeghuis vaak samenhangt met de mate waarin iemand zichzelf mag blijven. Eigen wensen en gewoonten kunnen uiten is erg belangrijk, waar de zorg dan vervolgens op wordt afgestemd. Ook aansluiting vinden in een groep werd als essentieel ervaren. Wonen er bijvoorbeeld bekenden uit het dorp of de wijk? En wordt mijn dialect er wel gesproken?

Samen vooruitkijken

Het was goed om er gezamenlijk over te praten. Tegelijkertijd kon men ook begrijpen dat ouderen het lastig vinden om er ‘nu al’ over na te denken. De besproken punten geven we mee aan V&V organisaties die zijn aangesloten bij Netwerk 100. Tevens is hetgeen besproken is, meegenomen als input voor de Raad van Ouderen. Inmiddels heeft de raad een advies uitgebracht aan minister De Jonge (VWS): ‘Ondersteuning bij keuze verpleeghuis‘.

Tijdens de volgende Klankbordgroep bijeenkomst staat het thema mantelzorg centraal. De leden spreken dan met elkaar over gezamenlijke besluitvorming in netwerken: wanneer begin je er over? Met wie heb je het over de situatie? Wie heb je nodig om een goed beeld van een situatie te krijgen, en  hoe haal je andere (professionele) hulp erbij? Hoe verken je met elkaar alternatieven/welke steun dit vraagt van mantelzorg en professionals? Een terugkoppeling hiervan volgt via de nieuwsbrief.

Mijn volgende hoofdstuk

Vanuit Netwerk 100 hebben Dick Herfst en Marcel Olde Rikkert zitting in de stichting “Mijn volgende hoofdstuk”. Deze stichting wil ouderen actiever doelen laten stellen en plannen laten maken voor volgende levensfasen. Zowel voor zichzelf, als samen met anderen in hun directe omgeving.

Schrijf uw volgende hoofdstuk zelf

Waar BeterOud een website levert om informatie voor professionals en ouderen van het Nationaal Programma Ouderenzorg (NPO) te verzamelen, heeft Mijn volgende hoofdstuk een sterkere offline ambitie. De stichting wil landelijk de beweging verder tillen, waarin mensen worden geprikkeld zelf actief hun volgende hoofdstuk te schrijven en daarover dus regie te nemen. Dat schrijven kan heel concreet, op papier, maar ook op andere manieren, in gesprek, gebaar en activiteit.

Inspiratie- en doe-dag

In Wijchen is op 1 april 2019 met veel succes een eerste inspiratie- en doe-dag georganiseerd. Er zijn plannen om deze dagen verspreid door het land te houden en het draaiboek daarvoor aan lokale overheden aan te bieden. Voor meer informatie over de achtergronden, activiteiten en mogelijkheden van deze stichting neemt u contact op met René van het Erve (renevanheterve@erisadvies.nl) of Paul Ubachs (paul@ubachsfullcontact.nl).

De reis van de oudere: themadag ROC Nijmegen

De opleidingen Verpleging en Verzorging van ROC Nijmegen organiseerden op 21 mei 2019 samen met Netwerk 100 een themadag over ‘De reis van de oudere’. Vanuit 100 nam een groot aantal ouderen deel die met de eerstejaars studenten in gesprek gingen. Daarnaast waren er ook opa’s en oma’s van de studenten aanwezig. Zo waren er naast de 150 studenten genoeg ouderen om deze themadag tot een succes te maken. En een succes was het zeker! Lees hier het volledige verslag van de dag.

Heeft u vragen over ‘De reis van de oudere’? Neem dan contact met ons op via netwerk100@netwerk100.nl.